El Día Europeo de la Esclerodermia

Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria.

"...El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia..."

El día de la concienciación de la Esclerodermia fue creado para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en toda Europa.

Programa de actividades

La Asociación Española de Esclerodermia ha preparado un programa de actividades muy especial para celebrar el Día Europeo de la Esclerodermia que comenzará el viernes día 26 de junio y concluirá el lunes día 29 de junio.

Día 1 - Viernes 26 de junio

TíTULO: ENCUENTRO CON LOS MÉDICOS
LUGAR: C/. Comunidad de la Rioja, 2 · Las Rozas · Madrid (ver mapa)
COMIENZO: 17.00 hrs · CLAUSURA: 19.30 hrs
PONENTES:

  • Dr. D. Manuel Posada de la Paz
    Jefe de Dpto. del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
    Instituto de Salud Carlos III.
    Hablará sobre: “Actualización del proyecto de investigación sobre la búsqueda de nuevos tratamientos en enfermedades raras: esclerodermia y autismo”

  • Dr. D. Carlos Iglesias Rosado
    Jefe de Estudios de la Diplomatura de Nutrición y Dietética Humana
    Universidad Alfonso X El Sabio
    Hablará sobre: “Nutrición y calidad de vida en la Esclerodermia”.

  • Dr. D. Juan Luis Trigueros Martín
    Capitán Médico, Servicio de Medicina Subacuática e Hiperbárica
    Hospital Central de la Defensa “Gómez Ulla”
    Hablará sobre: “Esclerodermia y Oxigenoterapia Hiperbárica”.

  • Dra. Dª Patricia Carreira
    Reumatología
    Hospital 12 de Octubre
    Hablará sobre: “Lo que me han enseñado los pacientes”.

17.00 hrs

Realizará la presentación Dª Pilar Gomariz, Presidenta de la Asociación Española de Esclerodermia, y actuará como moderador el Dr. D. Mario Saura Viejo, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Las Rozas de Madrid.

Al finalizar las ponencias, D. Eduardo Alfaro, socio colaborador que se encarga de nuestra página web, nos informará ampliamente de todas las actividades que vamos a realizar con motivo del Día Europeo de la Esclerodermia

19.00 hrs

Coloquio y rueda de proguntas-respuestas entre médicos y pacientes.

19.30 hrs

Clausura del encuentro con los médicos, merienda y cierre de actos.

Día 2 - Sábado 27 de junio

TÍTULO: ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA
LUGAR: Edificio El Baile · C/. Real, 18 · Las Rozas · Madrid (ver mapa)
COMIENZO: 10.30 hrs · CLAUSURA: 15.00 hrs
CONTENIDO:

10.30 hrs

Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Asociación Española de Esclerodermia. Se discutirán asuntos referentes a la Asociación.

15.00 hrs

Comida de confraternización con todos los asistentes a la Asamblea, que concluye la jornada.

Día 3 - Domingo 28 de junio

Día libre para todos los socios y colaboradores.
Hay que estar preparados para El Día Europeo de la Esclerodermia.

Día 4 - Lunes 29 de junio
Día Europeo de la Esclerodermia

TÍTULO: DÍA EUROPEO DE LA ESCLERODERMIA
LUGAR: Diferentes Ubicaciones
COMIENZO: 10.00 hrs · CLAUSURA: 19.00 hrs
CONTENIDO:

Hospitales: puntos de información

Se establecen varios puntos de información, concienciación y anuncio de la enfermedad de Esclerodermia en diversos hospitales de la Comunidad de Madrid. Allí se repartirán folletos, pegatinas, material publicitarios e información sobre la enfermedad y la Asociación Española de Esclerodermia.

  • 12 de Octubre
  • Gregorio Marañón
  • Puerta de Hierro

El microbús del Día Europeo de la Esclerodermia pasará por todos y cada uno de los hospitales con punto de información para recoger a los afectados (participantes en la mesa, número limitado de 1 ó 2 personas). De esta manera se pretende dar un impacto mayor a la labor realizada en los hospitales con la ayuda de la rotulación llamativa del microbús.

Microbús: informar, concienciar y anunciar

Durante el día 29 de Junio, dispondremos de un microbús completamente rotulado mediante vinilo perforado con el objetivo de anunciar, de forma llamativa, la celebración del Día Europero de la Esclerodermia.

Así mismo se estará informando y concienciando, en la medida de lo posible, a la gente que se encuentre en el lugar sobre la enfermedad de Esclerodermia mediante folletos, posters, pegatinas y diverso material publicitario.

El microbús se ubicará finalmente en Plaza de España y podrá efectuar recorridos promocionales por el centro de la capital a fin de informar y anunciar mediante su rotulación llamativa.

A medio día, el microbús regresará a las Rozas pasando por los demás puntos de información situados en los siguientes hospitales.

Aún no disponemos de la confirmación por parte del Excmo. Ayuntamiento de las Rozas sobre la recepción del autobús por parte del Alcalde D. Bonifacio de Santiago Prieto.

Metro de Madrid: pantallas de información

Durante todo el día 29 de Junio, Canal Metro, empresa que gestiona la publicidad en las pantallas de información del Metro de Madrid, exhibirá una nota informativa de aproximadamente 40 segundos con información sobre la Esclerodermia y la celebración del Día Europero de la Esclerodermia.

La nota informativa será reproducida durante todo el día a intervalos de tiempo variable, será confeccionado por Canal Metro a partir de pequeños vídeos e información proporcionada por la Asociación Española de Esclerodermia.

Página WEB: repercusión inernacional

Una de las labores más importantes de este día, es la de reflejar todas las acciones, imágenes, vídeos tomados, recortes de prensa, material sobre el Día Europeo de la Esclerodermia, etc... en una WEB accesible a todo el mundo, sencilla, intuitiva... para difundir todo su contenido por Internet.

Nuestro principal objetivo con esta acción es la de ofrecer información real sobre la Esclerodermia, quremos mostrar al mundo como es realmente esta enfermedad, queremos ofrecer testimonios de afectados reales, encuentros de médicos que hablen "de verdad" de la enfermedad, queremos enseñaros a como convivir con la enfermedad, queremos mostrar a todos los afectados y familiares de los afectados como poder obtener una mejor calidad de vida, queremos que los afectados os hablen, os muestren, os digan... en definitiva queremos ofrecer un punto de encuentro sobre la Esclerodermia.

Difusión en televisión, radio y prensa

Desde el mes de mayo, la Asociación Española de Esclerodermia ha difundido a través de notas de prensa a diversos medios (escritos y audiovisuales) El Día Europeo de la Esclerodermia.

  • Cadena SER
  • RNE
  • ABC
  • COPE
  • Cadena DIAL
  • Saber Vivir
  • Telemadrid
  • España DIrecto
  • RTVE
  • Te doy mi palabra
  • En buenas manos
  • Gente de Madrid
  • No nos horas
  • El País
  • El Mundo
  • ...

Material audiovisual

Durante los días comprendidos del 26 al 29 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia va ha generar todo tipo de material audiovisual para publicarlo en esta WEB.

Nuestra idea es recoger todos los testimonios posibles de afectados, familiares de afectados, médicos, visitantes, curisosos... con el fin de dar ánimo, de mostrar la enfermedad tal cual es, de enseñar como convivir con la Esclerodermia, los tratamientos que le vienen mejor a cada uno de los afectados que quiera comentarlo, saber como es el día a día real de los afectados y sus familiares, consejos de como tener una mejor calidad de vida.

Pegatinas conmemorativas

Hemos realizado unas pegatinas conmemorativas que reflejan e imortalizan la celebración del Día Europeo de la Esclerodermia. Estas pegatinas se entregaran y obsequiaran en las mesas de información sitas en los diferentes hospitales de la Comunidad de Madrid y en el microbús del Día Europeo de la Esclerodermia.

Publicidad en hospitales

Hemos colocado diverso material informativo y de promoción del Día Europeo de la Esclerodermia en hospitales y centros de salud de la Comunidad de Madrid con el fin de informar y anunciar la existencia de la Esclerodermia tanto a pacientes, familiares de pacientes, visitantes... como al propio personal médico.

Estos son algunos de los hospitales con publicidad sobre la Esclerodermia y el Día Europeo de la Esclerodermia:

  • Hospital Infanta Leonor
  • Hospital de Getafe
  • Hospital de Sanchinarro
  • Hospital de Leganés