Nota de prensa ANISALUD
PRIMER DÍA EUROPEO DE LA ESCLERODERMIA Dale la mano a la esclerodermia
Asociación Nacional de Informadores de la Salud - 28 de Junio
La Asociación Española de Esclerodermia celebra el Primer Día Europeo de la Esclerodermia dando a conocer la enfermedad con el fin de sensibilizar a la sociedad, sobre esta enfermedad rara, y contar su experiencia como afectados.
La esclerodermia en una enfermedad degenerativa, muy agresiva y con incidencia incremental. Ya afecta a más de 3 de cada 10.000 habitantes. Sus síntomas más visibles son la piel hinchada y endurecida en todo el cuerpo, especialmente en manos y pies. Sin embargo los síntomas más severos no son visibles. Los cambios de fisonomía que produce la enfermedad son difíciles de aceptar.
Las mujeres, las más vulnerables frente a la esclerodermia.
El 29 de junio se conmemora el nacimiento y la muerte del pintor Paul Klee, afectado por esta enfermedad falleció en 1940. Esta afección influenció mucho su línea artística. Con este motivo y como homenaje la FESCA Federation of European Scleroderma Associations, a la que se suma la asociación española, celebra en toda Europa el Primer Día Europeo de la Esclerodermia.
En Madrid, la Asociación Española de Esclerodermia instalará EL AUTOBÚS DE LA ESCLERODERMIA en La Plaza de España además de mesas informativas en la entrada del Hospital 12 de Octubre, Hospital Puerta de Hierro y del Hospital Gregorio Marañón. Su objetivo es dar a conocer esta enfermedad y mostrarse como referente para todos aquellos pacientes y familiares que necesiten apoyo.
La esclerodermia supone un alto coste social ya que incapacita a los pacientes e implica una gran dependencia.
Es primordial realizar un diagnostico precoz, de cara a poder empezar lo antes posible el tratamiento requerido.
Los tratamientos son escasos y no curativos aún, pero continúan avanzando las líneas de investigación. El 29 de junio quiere ser un día para concienciar y reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de esclerodermia en toda Europa.
DÍA: 29/06/09
LUGAR: Madrid, Plaza de España (Microbus)
HORA: 10:00 - 14:00
Los medios tendrán posibilidad de hablar con pacientes y especialistas en la patología.
