Preguntas frecuentes

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Preguntas frecuentes de los pacientes

Esto dependerá de tus síntomas. Se utilizan diversos tratamientos para controlar los múltiples síntomas de la esclerodermia. Estos tratamientos deberían aminorar el impacto de la enfermedad. Si estás descontento con los medicamentos que estás tomando, o si hacen que te encuentres mal, habla con tu médico o enfermero. Ellos trabajarán para garantizar que te sientas mejor con la medicación que estés tomando.

Los médicos y enfermeros podrán darte consejos generales sobre cuándo es el mejor momento para tomar los medicamentos. Tu farmacéutico también puede ayudarte con esto. Podrá entregarte un pastillero para ayudarte a mantener ordenada la medicación y recordar cuándo te la has tomado. También puede ayudarte a mantener una lista de la medicación actual, ya que puede cambiar de vez en cuando.

Si bien es cierto que los síntomas pueden afectar a tu vida diaria, no tienen por qué dominarla. Tu médico o enfermero podrán ayudarte a tratar tus síntomas y a modificar todo lo que sea necesario, para evitar que dejes de hacer las actividades que te gustan. Ellos tienen los conocimientos y la experiencia para abordar todas las preguntas que tengas (o al menos guiarte), así que no temas hacer preguntas.

Depende de ti. Depende de cómo te encuentres y cómo afecten los síntomas a tu capacidad para realizar tus tareas laborales. Habla con tu jefe sobre cualquier preocupación que tengas y sobre cómo podría beneficiaros a ambos trabajar de manera flexible. También puedes estudiar tus derechos laborales para estar bien preparado. Procura conocer cuáles son tus derechos y si dispones de alguna prestación que te pueda ayudar.

El ejercicio suave puede ayudar a los pulmones a seguir funcionando bien.1 Puede ser tentador evitar el ejercicio al pensar que te dejará sin aliento o que empeorará tu estado. Pero esto hará que pierdas la forma física y las actividades normales se volverán incluso más duras. Es un terreno muy resbaladizo. Pide a tu médico, enfermero o fisioterapeuta que te ayuden a elaborar un plan de ejercicios. Así podrás mantenerte activo y tendrás la confianza de que lo que estás haciendo es seguro y acorde a tus capacidades.

La genética y los genes pueden estar implicados de manera muy reducida en el riesgo de padecer esclerodermia. Las personas con un familiar cercano con esclerodermia, por ejemplo, un hijo, padre o hermano, tienen una probabilidad ligeramente superior de padecer esclerodermia que el resto de las personas. La esclerodermia se produce con más frecuencia en familias con esclerodermia (1,6 %) que en la población general (0,026 %).2 No es una enfermedad que puedas traspasar directamente a tus hijos o heredar de tus padres.

Hay algunos tratamientos para la hipertensión arterial pulmonar que pueden disminuir la velocidad de progresión, pero, hasta ahora, no hay medicamentos que curen la esclerodermia o la evolución de la fibrosis pulmonar que ésta causa. Los científicos están trabajando en ello. Por el momento, los médicos pueden indicarte algunos medicamentos que pueden facilitar el control de tus síntomas.3,4

Las personas se ven afectadas por la esclerodermia de maneras distintas. Puede ser difícil predecir cuál será la evolución. No temas hacer esta pregunta a tu médico o enfermero. Es una pregunta importante.

Aproximadamente 1 de cada 10 personas con esclerodermia puede presentar fibrosis; ésta reduce la capacidad pulmonar (medida con la CVF) y afecta a la vida diaria. En algunos casos muy graves, estos síntomas pueden afectar a la esperanza de vida.3,5

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) puede afectar a la duración de la vida de una persona con esclerodermia, pero depende del tipo y la naturaleza de la HAP.4,6

Tu médico podrá proporcionarte más información acerca de tu situación.

Las personas se ven afectadas por la esclerodermia de maneras distintas. Puede ser difícil predecir cuál será la evolución. Tu tipo de esclerodermia, tus síntomas y la progresión pueden ayudar a saber lo que podría ocurrir en el futuro. No temas hacer esta pregunta a tu médico o enfermero. Es una pregunta importante. Asimismo, si presentas algún síntoma relacionado con el corazón o los pulmones, consulta inmediatamente a tu médico, ya que es importante iniciar tratamiento para algunas afecciones sin demora.

Puede ser complicado encajar las visitas médicas en medio de todas las otras responsabilidades, pero es importante encontrar la manera de conseguirlo. Las pruebas y revisiones dan al médico una idea de lo que te está ocurriendo y de cómo te encuentras. Puede ser útil hablar con los familiares, amigos y compañeros de trabajo sobre la esclerodermia. Ellos podrán encontrar la manera de ayudarte a organizarte con las visitas médicas. No temas hacer preguntas. La mayoría de personas estarán encantadas de ayudarte.

La esclerodermia no es una infección y no puede contagiarse de una persona a otra como la varicela o la gripe. La esclerodermia no es contagiosa.

 

Preguntas frecuentes de los seres queridos

Sabemos que ser cuidador influye en las relaciones, las profesiones, los asuntos financieros y en la salud y bienestar de la persona, tanto positiva como negativamente.7-9

Pero la respuesta es que la experiencia de cada cuidador es única. Puedes ser el cónyuge, el hijo o un amigo que cuida de alguien con esclerodermia y dada la diversidad de los síntomas que la esclerodermia puede provocar, cada persona necesitará ayudas de un nivel y tipo diferente. Hagas lo que hagas y sea cual sea tu papel, cómo lo definas depende de ti.

Las personas con esclerodermia pueden presentar síntomas que afectan a las relaciones. El endurecimiento de la piel, las molestias, el dolor y otros síntomas pueden afectar a la vida sexual entre parejas en las que uno de los miembros tiene esclerodermia.10

Si estos síntomas se convierten en un problema, háblalo con tu pareja y considera hablarlo con tu médico. Algunas personas con esclerodermia también tienen otra afección autoinmunitaria llamada síndrome de Sjörgren.11

Esto significa que su sistema inmunitario está atacando a las glándulas que elaboran líquidos. Las mujeres con síndrome de Sjörgen pueden presentar sequedad vaginal, pero esto puede solucionarse utilizando lubricantes vaginales.

Cerca de 8 de cada 10 hombres con esclerodermia presentan disfunción eréctil.12 Esto puede producirse por varios motivos, pero en particular porque la esclerodermia puede provocar mala circulación. La disfunción eréctil es un problema frecuente que puede solucionar el médico o el urólogo.

En caso de problemas sexuales, es una buena idea apoyarse el uno al otro mientras se busca la ayuda del médico o enfermero. Al principio puede ser algo embarazoso, pero esto es algo de lo que podéis ocuparos los dos juntos.

El apoyo varía según la zona y el país. Un buen punto de inicio es preguntar al médico o al enfermero del centro médico al que acude la persona que cuidas. También puedes buscar por Internet para encontrar una asociación de pacientes con esclerodermia local o nacional. No solo tienes que buscar información sobre cuidadores de personas con esclerodermia en concreto, también dispones de apoyo para cuidadores en general.

Ponte en contacto con una oficina de la Seguridad Social, donde podrán asesorarte, no solo acerca de los derechos de la persona a la que cuidas, sino también de si hay algún beneficio que ti que puedas reclamar.

 

Referencias

  1. de Oliveira NC, et al. Aerobic and resistance exercise in systemic sclerosis: State of the art. Musculoskeletal Care 2017;15(4):316 -23
  2. Arnett F. Familial occurrence frequencies and relative risks for systemic sclerosis (scleroderma) in three United States Cohorts. Arthritis Rheum 2001;44(6):1359 -62.
  3. Steen V, et al. Severe restrictive lung disease in systemic sclerosis. Arthritis Rheum 1994;66(6):1625 -35.
  4. Solomon J, et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev 2013;127:6 -19.
  5. Steen V and Medsger T. Severe organ involvement in systemic sclerosis with diffuse scleroderma. Arthritis Rheum 2000;43(11):2437 -44.
  6. McLaughlin V, et al. Expert consensus document on pulmonary hypertension. J Am Coll Cardiol 2009;53(17):1573 -1619.
  7. Carers Trust. What is a carer? https://carers.org/what-carer [Accessed April 2018].
  8. AP-NORC. Long-Term Care in America: Expectations and Reality. The Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research, 2014.
  9. Lawton MP, et al. A two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being. Journal of Gerontology: Psychological Sciences 1991;46(4):181–9.
  10. Thombs B, et al. Psychological health and well-being in systemic sclerosis: State of the science and consensus research agenda. Arthritis Care Res 2010;62:118–9.
  11. Salliot C, et al. Sjögren’s syndrome is associated with and not secondary to systemic sclerosis. Rheumatology 2007;46(2):321–6.]
  12. Walker U, et al. Erectile dysfunction in systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2009;68(7):1083–5.

 

ILD.0033.012020