a través de la mímica

El actor español de mimo Carlos Martínez se ha sumado al reto de la campaña ‘Siente nuestro mundo’ y, poniéndose en la piel de Toñi, una paciente con esclerodermia, nos sorprende versionando algunas de sus piezas más conocidas para transmitir cómo se siente una persona con esta patología.

 

 

Sabemos que adaptarte a un nuevo ritmo de vida, no poderte entregar por completo a tus aficiones o dar un simple paseo sin tener que descansar no es nada fácil. Por eso, con motivo del Día Mundial de la Esclerodermia, impulsamos la campaña “Siente nuestro mundo” con el aval de la Asociación Española de Esclerodermia para homenajearte a ti, al esfuerzo y la valentía que demuestras cada día junto con otras 3.600 personas en España1 que comparten los retos y limitaciones derivadas de esta enfermedad rara.

 

 

La historia de Toñi

Gracias a la conmovedora historia de Toñi hemos conocido un ejemplo de lucha, superación y optimismo en primera persona.

 

“Es inútil desesperarse por cosas que no podemos hacer. Debemos centrarnos en lo que sí está en nuestras manos, no sentirnos excesivamente limitados y vivir el día a día, sin pensar en lo que pasará mañana”

Toñi

 

 

 

¿Sabías que…?

 

 

Alrededor de 3.600 personas padecen esclerodermia en España1 y, en el mundo, la cifra asciende a 2,5 millones2.

 

Hay 3 veces más mujeres que hombres con esclerodermia3 y aparece con mayor frecuencia a principios de los 30 y a mediados de los 504.

 

Algunos de los síntomas son: cansancio intenso, manos y dedos hinchados, problemas renales, alteraciones en los pulmones.

 

 

Es importante detectar cualquier cambio en los síntomas de forma temprana e informar a los médicos, ya que puede ayudar a predecir mejor el curso de la enfermedad5.

 

Seguir una alimentación equilibrada y saludable, mantenerte activo6, evitar el estrés y la ansiedad7 y prescindir del tabaco8 son algunos de los hábitos saludables que puedes integrar en tu día a día.

 

Descarga la infografía para saber más


Descargar infografía

 

 

 

Referencias

  1. Asociación Española de Esclerodermia.
  2. Federación Española de Enfermedades Raras.
  3. Peoples C et al. Gender differences in systemic sclerosis: relationship to clinical features, serologic status and outcomes. J Scleroderma Relat Disor. 2016; 1(2): 177–240.
  4. Derrett-Smith E and Denton C. Systemic sclerosis: clinical features and management. Medicine 2010;38(2):109–15.
  5. Nihtyanova S, et al. Prediction of pulmonary complications and long-term survival in systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2014;66(6):1625–35.
  6. De Oliviera N et al. Aerobic and resistance exercise in systemic sclerosis: State of the art. Musculoskeletal Care 2017; doi: 10.1002/msc.1185.
  7. Cavanagh K et al. Can mindfulness and acceptance be learnt by self-help? A systematic review and meta-analysis of mindfulness and acceptance-based self-help interventions. Clin Psychol Rev. 2014;34(2):118-29.
  8. Hudson M et al. Cigarette smoking in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2011;63(1):230-8.

 

ILD.0109.062020