Vivir con esclerodermia
Si tienes esclerodermia, estás en el lugar correcto. Aquí encontrarás mucha información que puede ayudarte a comprender la enfermedad, incluido asesoramiento sobre cómo controlar los síntomas y avanzar en tu vida.
La esclerodermia puede afectar a cada persona de manera diferente
Independientemente de cómo te afecte la esclerodermia, hay cosas que puedes hacer para controlar los síntomas. Todavía no hay una cura para la esclerodermia, pero se pueden controlar sus síntomas y reducir su impacto. Con una combinación de tratamientos y abordajes, las personas afectadas viven ahora vidas plenas y duraderas.
.PNG)
.PNG)
.PNG)
Descubre cómo controlar otros síntomas
¿Recién diagnosticado/a?
El diagnóstico de esclerodermia puede ser difícil de aceptar. Pero aprender de otros, confiar en los que están a tu alrededor y hacer planes puede ayudarte a mantener tu bienestar.
“Los pacientes de esclerodermia tienen una luz especial, son personas muy fuertes, siempre transmiten una positividad muy grande”
La esclerodermia y los pulmones
Es importante determinar si la esclerodermia está afectando a los pulmones lo antes posible.
Si tienes síntomas pulmonares, tu médico te ayudará a encontrar formas de reducir el impacto que pueden tener en tu vida.
Problemas pulmonares
Pensamiento del día
Comprender mejor la enfermedad, puede ayudaros a ti y a tu médico a tomar las decisiones correctas.
“Se puede vivir con esclerodermia. No puedes pensar si a una persona le pasa esto a ti te va a pasar”
No estás sólo
Hay varios grupos que ayudan y representan a personas con esclerodermia. Obtén los datos de contacto de tu organización local.
Grupos de apoyo
Descubre quién participa
Los médicos y enfermeros/as que verás dependerán de tus síntomas. Descubre quién puede formar parte de tu equipo de atención médica.
Monitorizar es importante
Los síntomas de la esclerodermia pueden variar con el tiempo. Descubre cómo la vigilancia periódica puede mantener la enfermedad bajo control.
“Si padeces esclerodermia, te diría que seas positivo. No pienses en lo que ya no puedes hacer; mira al futuro y piensa en todo lo que sí puedes hacer.”
Marisa
ILD.0035.012020