Vivir con problemas pulmonares
Es importante cuidar de tus pulmones, porque muchas personas con esclerodermia desarrollan problemas pulmonares.1 El médico puede ayudarte a encontrar maneras de reducir el impacto en tu vida, pero también hay cosas que tú puedes hacer. Descubre más aquí.
Muchas personas con esclerodermia presentarán problemas pulmonares, pero, en la mayoría de los casos, su afección permanecerá relativamente estable o disminuirá gradualmente a lo largo de los años.2
Cómo reducir el impacto de los problemas pulmonares para que puedas seguir haciendo las cosas que son importantes para ti
Procura supervisar frecuentemente tus pulmones: no te saltes los controles y comunica los síntomas nuevos.
Fumar no es bueno para los pulmones; pide al médico ayuda para dejar de fumar. Pueden prestarte mucha ayuda.
Controla los posibles síntomas de reflujo gastroesofágico debidos a la enfermedad: tu médico o enfermero/a podrán ayudarte a hacerlo.
Intenta mantenerte activo: el simple hecho de hacer ejercicio suave te ayudará. Primero consulta a tu médico y piensa en hacer una lista con todas las preguntas que tengas.
Mantén una actitud positiva: la mayoría de los síntomas pulmonares se pueden controlar. Piensa en otras maneras de seguir haciendo las cosas que te gustan. Habla con el médico sobre cómo te afectan los síntomas pulmonares para que te asesore.
Habla con los amigos y la familia (e incluso con los compañeros de trabajo) desde el principio; quizá puedan ayudarte a encontrar maneras para hacer lo que quieres hacer.
Sugerencia
Prevén las infecciones que podrían empeorar tus problemas pulmonares lavándote las manos periódicamente y hablando con el médico sobre las vacunas.
Actualmente no hay ningún fármaco capaz de curar los problemas pulmonares que puede causar la esclerodermia,3 pero los científicos están investigando diferentes opciones. Por el momento, los médicos pueden sugerir algunos medicamentos que ayuden.
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Los síntomas de la esclerodermia pueden ser difíciles de manejar. Aprende qué puedes hacer para controlar cómo te afectan.
Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo
Muchos grupos e instituciones ayudan y representan a personas con esclerodermia. Obtén los datos de contacto de tu organización local.
“Cuando empecé a necesitar oxígeno fue cuando me di cuenta de cómo me estaba afectando la esclerodermia. Dejé el trabajo, pero tengo una muy buena amiga que se jubiló poco después de mí. Tener tiempo para hacer las cosas que queremos ha sido fantástico.”
Susana
Referencias
- Solomon JJ et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev. 2013; 22(127): 6–19.
- Scleroderma & Raynaud’s UK.Organs. Available: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/scleroderma-and-your-body/organs/ [Accessed October 2018.]
- Iudici M et al. Where are we going in the management of interstitial lung disease in patients with systemic sclerosis? Autoimmunity Reviews 2015;14:575–578.
- Hudson M et al. Cigarette smoking in patients with systemic sclerosis. Arthritis Rheum 2011;63(1):230-8.
ILD.0035.012020